ICU生死录
爱要理性,没有爱的理性是冷漠,没有理性的爱是滥情。
我认为理性的爱应该包括三点:先救自己、拥抱时间、不放弃希望。
正如民用航空业有个安全规则:一旦在高空发生失压或者其他意外,氧气面罩会自动脱落,父母要先给自己戴好后再帮助未成年的孩子。
癌症治疗给患者家庭带来巨大的经济毒性,这个问题已经被列为恶性肿瘤治疗的潜在不良反应之一。
有时候,痛苦可以让人缓解对死亡的恐惧。
我想起《权力的游戏》里布兰问他父亲:“一个人如果害怕,他还能勇敢吗?”
父亲回答:“人在害怕的时候,才会变得勇敢。”
“她怎么还没死?她太痛苦了,赶紧把她的气管插管拔了,让她有尊严地走。”这个男人冲我咆哮着。这个衣冠楚楚的男人口口声声地以“尊严”为借口,要拔了他妻子的气管插管,停止所有治疗,可他妻子自己还想治,她不想这么痛苦地离去……
我曾对话一位24岁的癌症晚期女孩。没想到,她竟平静地对我说:“我想明白了,摆在我面前的只有两个选择:要么现在死,要么痛苦之后死。你说我会选哪个?”“我不想让我的家人因为我穷一辈子。”
有时候,痛苦可以让人缓解对死亡的恐惧。
“你说对了,那孩子精神不好。”他说,“他是死者的儿子,死者带着这孩子来精神病医院看病的,兜里有挂号条,俩人在找旅馆的时候父亲死了。”
父亲的牺牲不仅没有救孩子,反而让孩子未来的命运更悲惨。所以,单纯凭借天性、靠自我牺牲的爱未必是最好的爱。
爱要理性,没有爱的理性是冷漠,没有理性的爱是滥情。
我认为理性的爱应该包括三点:先救自己、拥抱时间、不放弃希望。
对自己好点,只有自己健康和安全了,自己有能力了,才能更长久地照顾孩子,给孩子提供更有价值的帮助。
正如民用航空业有个安全规则:一旦在高空发生失压或者其他意外,氧气面罩会自动脱落,父母要先给自己戴好后再帮助未成年的孩子。
临床医学界也有规则,要求在优先保证施救者安全的前提下再开展救援。在进行心肺复苏的现场,施救者第一步要做的不是马上对心跳停止的人做胸外按压,而是评估环境是否安全。因为只有施救者安全,被救者才可能获救。
先救自己,然后才有能力帮到需要帮助的人,让爱更有价值。这看似是个常识,但做到并不容易,尤其是父母在遇到孩子生病甚至处于危难之时。先救自己是理性的爱中最难做到的一环。
有人说:“希望就像太阳,如果你只在看见的时候才相信,你就无法度过漫漫长夜。”
我们愿意努力,归根到底在于这个职业独有的被需要感。
有一项调查研究表明,64%的人表示,如果自己得了癌症,他们希望可以自己选择治疗方式;但是真正得了癌症的人中只有12%希望由自己做决定。
在诊断时,一个医生可能会出错,而一群医生,尤其是不同领域的医生一起讨论,发生疏漏和误诊的概率则会大大降低。多学科会诊的目的正在于此。
普鲁斯特在他的《追忆似水年华》中写道:“凡属严重错误都有一个共同的性质:那就是没有克制感情的冲动。”
“一个月几万块钱的药能有几个人吃得起?很多人去买仿制药,仿制药也分很多种,黑盒版、白盒版和粉盒版,价格也不一样。你还别以为吃仿制药的都是穷人,癌症病人只要活着就得吃药,时间长了,几个家庭受得了?能吃得起仿制药的,那是有点钱的。再没钱的吃原料药,原料药按塑料小包卖,买回家自己用掏耳朵的那种小勺一点一点吃。”
原料药指的是药物还没有成为正规商品前的原料和有效成分,原料药只有加工成药物制剂才能成为可供临床应用的医药,原则上是不允许流通到患者手中的。
“有的病友私下卖药赚点钱,也不多赚,每个月赚的够自己吃药就行。没办法,都知道不合规,可也得活命啊。”
癌症治疗给患者家庭带来巨大的经济毒性,这个问题已经被列为恶性肿瘤治疗的潜在不良反应之一。患者收入减少,得病后不再有经济来源,昂贵花费带来的经济负担和患者更高的死亡率息息相关。经济毒性会让患者主观幸福感下降,生活质量下降,甚至影响治疗的质量。
王大夫说,“另一方面,可能我有句话坚定了病人妻子的选择。 “我说:‘如果他能活着来,我一定让他活着走。’”
“还有,(病人)孕16周,三层楼跳下来的,截瘫了,肚子里的孩子还活着。”
在世界范围内,大约每40秒就有一个人因为自杀离开人世,全世界每年有70多万人自杀死亡。而在这个数字背后是更大数目的自杀未遂者。根据中国学者的研究数据,每年急诊接诊自杀未遂者达到42万例次。
无论给她怎么治,她大概率要终生坐在轮椅上了。人生中有些错有机会挽回,但有些错一旦犯了,就再也没机会补救。
她老家在西北农村,来北京两年了,受伤前在北五环的一个小工厂里打零工,她男友是附近村里的一个青年,也没什么固定职业。她入院后,这个男人从未现过身,医院给他打通过一次电话,但他拒绝来探视,也不承担医疗费。医院后来再打这个电话,发现这个号码被注销了。
医院也不断地联系她的家人,她父母说:“早和她断绝关系了,以后你们不要再打电话了,是死是活就由她吧。”
有极少数人对自杀未遂者的救治存有争议,他们认为:“每个人的命都是由自己做主的,自杀者自己都不想活了,你们为什么不能尊重别人的选择,还要坚决地救?”
因为精神疾病(包括抑郁、精神分裂、双向情感障碍等)而企图自杀的患者,经过积极治疗,且病情得到控制后,很多人的自杀倾向是有可能得到缓解的。
我曾经收治的自杀未遂者以年轻人为多,他们正处于最好的也最容易冲动的年龄,很多自杀未遂者就是当时一时冲动,在被救治回来后会对自己的行为感到后悔。
我当时想,这个患者冲动之下犯了这么大的错,余生都要坐在轮椅上,她醒来后一定会后悔不已。但我错了,她接下来的表现让我感觉她一丝一毫的悔意都没有。
“怎么这么想不开啊,还有孩子呢?”护士说。 她冷冷地冒出了一句话:“我要让他后悔!”
人心中一旦形成了厚厚的冰层,是很难融化的。或许在当时,她对周围的世界就抱着一种怀疑、不信任和封闭的态度,即便她有了亲生的孩子,也很难冰释前嫌。
再来ICU看看,“你所浪费的今天,是昨天死去的人奢望的明天”,听听那些不舍离去的病例;再看看那些气管里插了管或者做了气管切开、依靠呼吸机维持呼吸的患者,他们为什么宁可忍受痛苦也不放弃;再看看那些明明已经无力回天,但依旧愿意坚持着再看一眼明天的太阳的患者,他们为什么要坚持?
“和解”这个词是善良的人们一厢情愿的祝愿,和解本是纷争之后的妥协,是经受命运重击之后的无奈接受。
“她怎么还没死?她太痛苦了,赶紧把她的气管插管拔了,让她有尊严地走。”这个坐在我对面,头发梳理得毫不马虎,穿着白色T恤、深色西裤,脚踩油光锃亮的尖头皮鞋的男人质问我,“不要再给她治了,赚这种钱你们也忍心?”
这个35岁的女患者的丈夫和婆婆对患者的恶意毫不掩饰:从患者住进ICU以来,他们每天都来找我:“她为什么还没死?我们不想让她再痛苦了,让她走得有尊严点。”
“我抽你信不信。”男人的母亲继续叫嚣着,但她显然只敢动动嘴。
ICU是最能见证人心的地方,疾病给患者家庭和家属带来的冲击不会改变人性,它只是撕下了人性的遮羞布。在生死离别面前,在患者结局不确定或者明知将不久于人世、需要大量花费的场景下,人心的复杂性会表现得淋漓尽致,平时被压抑的、貌合神离的、有着利益纠葛的、深藏在和谐外表之下的很多东西就可能会浮现出来。
人类孜孜不倦地探寻着奇迹,却很容易忘记我们的身体才是这个自然界中最伟大的奇迹。
2017年患病时,她40岁,当时她还在一家大型跨国公司的市场部任职,那年她女儿6岁。没有任何诱因,她逐渐出现了肌肉无力的感觉。很快,在几天内,她四肢的肌肉力量就减弱到了0级。
“第一个问题,这次得病,你感到最害怕的是什么?” 她沉思了一会儿,说:“最让我害怕的应该是那种感觉。怎么描述呢?就像你一直往下掉,可抓不住任何东西。
我原以为她不肯闭上眼,是怕黑、怕孤独,或者是她要亲眼看到每一瓶药物输进她的血管,医生、护士给她顺利地做完了每项操作,她亲眼看到这些治疗后才会放心。而她说的是:“我怕闭上眼,我就再也睁不开了。”
我想起《权力的游戏》里布兰问他父亲:“一个人如果害怕,他还能勇敢吗?”
父亲回答:“人在害怕的时候,才会变得勇敢。”
在今天,中国任何一家大的三甲医院,对负责临床工作的医生的最低学历要求,恐怕都是博士。要想拿博士学位,多数医学生要完成大学本科五年、硕士三年、博士三年的学习。
年轻医生除了见识惊心动魄的医疗场景,还会见识复杂的人性,以及各种道德的抑或不道德的,还有法律界限内外的各种各样的行为。
“医生,我不想治了。”她声音嘶哑,为了让我听得更清楚,这个24岁女孩提高了音量,语气变得异常坚定。
我能想象到她的身体所承受的疼痛,乏力,剧烈的恶心、呕吐……而除了肉体上的痛苦,她还要承受精神上的压力,这包括各地求医问药给家庭带来的沉重经济负担,病痛带来的苦闷、恐惧等,这些打击可能会让她彻夜难眠、焦虑不安。而不幸的是,即便承受了身体上和精神上的双重折磨,她还是没逃过厄运,她的病情在持续恶化。
“我不想住了,你让我转出去吧。”她说。
“我再给你多做几天CRRT,或许肾功能还能恢复,肾恢复了就能自己排尿了,有了尿就不用再做CRRT,也不用住ICU,反而可以省下钱。”我说。
或许“省钱”这两个字打动了她,她愣了一下,说话的口气变得有点迟疑。
“你说你不怕死了,是不是因为信什么?”我想问她的信仰状况。
“没有,我什么都不信,我认为死了就什么都没了。我只是不想治了,太痛苦了。”她继续说,“我想明白了,摆在我面前的只有两个选择:要么现在死,要么痛苦之后死。你说我会选哪个?
“我已经花了很多钱了,从得病到现在几十万得有了吧?我爸妈赚钱不容易,还有我妹,她刚上初中,我不想让他们为了我穷一辈子。”
很多人问我:“你见过那么多生死,还看不透吗?”
说实话,我看不透。
她母亲说:“让她多在你那儿治几天吧,为了看病,我们把房子都卖了。”
没等她说完这句话,女孩的父亲立刻打断了她:“你别说这个,你说这个干吗?孩子有病能不治吗?卖房子不应该吗?”
人在死亡面前最怕的不是疾病与治疗的痛苦,而是被抛弃的绝望,是被命运暴击、一次锁喉窒息的恐惧。
对一个24岁的女孩来说,爱美本是多么正常的需求,她爱美,她在去化疗、放疗时,依然把自己打扮得美美的,说明她感觉自己还有希望,说明她还想活着,所以她愿意接受疾病的苦、治疗的苦。而终于有一天,当她意识到病情已经进展到无法挽回时,她一天ICU也舍不得住了,懂得替家里省钱了,她说“我不想让他们穷一辈子”,此时的这种“懂事”竟让人心如刀割。希望已灭,她也不想再继续忍受人间的苦。
生命中最让人刻骨铭心的往往是两件事:一是痛苦,一是希望。很多时候,这二者其实是一回事。多数人愿意为了希望忍受痛苦。
他说:“我父亲没工作,在北京给人打打零工,我本来给他买过保险,可在这次生病前他偷偷退保了。你说退保能退多少钱?真气人。
有时候,疾病像无底洞般吞噬一切,包括金钱、亲情、爱情、耐性、人心……
最小的善行胜过最大的善念。关于善良,特蕾莎修女说过这样一句话:“我们很少有人能做出伟大的事,但我们每个人都能心怀伟大的爱去做细微的事。(Few of us can do great things, but all of us can do small things with great love.)”
其实,所有的慢性疾病都不是突然发生的,而是突然发现的。人老了,身体就像台老机器,有时候看似是某个地方出故障了,其实内部很多零件已经老化。
在ICU,我见过太多的不应该坚持的坚持、出于各种原因的执着,这不仅延长了患者的痛苦,也给家属带来了痛苦。当患者无力回天,当告别不可避免时,适时转换,不执着于激进的有创治疗,让患者可以安详地走,这才是更好的治疗。
对经历过伤痛的人们而言,不打扰是我们最大的尊重和关爱。